【正能量】患腦癇症職場被歧視無朋友　港媽抗病11年堅持工作：別把我們當怪物

腦癇症即腦部神經失調，患者腦內的神經細胞會突然發生異常的電流活動，反覆發作。今年58歲的Angela生活規律、不煙不酒，生完女兒數十年來都沒大病纏身。惟09年突然1星期內暈了3次，才驚覺是大病警號。

首次發作，是在公司與同事談工作期間暈倒，留醫一日就出院。翌日又有公司活動，Angela再次暈倒，她誤以為是體力不支、過度減肥而致，但醫生覺得不尋常，建議照腦查個究竟，最終確診為腦癇症。

無預警病發嚴重影響生活

傷風感冒、車聲、激光都會引致病發，暈倒時手腳冰冷無力、意識模糊，同事曾問︰「她是否死了？」也難抬起Angela到安全位置。

Angela本來是個追星族、愛看演唱會，有群認識了十多年的追星朋友，但自她患病後，大量活動都不能參與。「其他Fans說，你有咩事，阻礙別人開演唱會啊。」

假日想去旺區吃飯行街，人來人往的彌敦道，Angela指可免則免。「我最怕在街，車聲來來往往，去彌敦道我多數去商場，不會行街路。」

喜好可以改變、戶外活動也盡量減少，如行車、駕車、游泳都不能做，但簡單如留在家煮頓飯，對Angela來說都是危機。

若煮煮下飯一暈，塊臉一跌落火就無㗎喇。煲湯、煮飯也好，一倒落身就會燙傷，故我現在一日三餐都吃外食。

▲ 無助再加上孤獨感，令本來樂觀、外向的Angela多留在家，減少社交。（吳霆俊攝）

除同事以外，Angela也曾在朋友面前病發。「有晚與朋友外出吃飯，在街上站得太久，車聲太嘈雜，我整個人軟掉倒下，手腳乏力。」認識十多年的朋友被嚇怕，覺得手足無措，隨後亦減少與Angela聯絡。「個個朋友見我病發都好驚、好徬徨，故疏遠了我。這問題好嚴重，可導致社交上完全無晒朋友。」

重回職場屢遭歧視

發病之後重回職場，為保障自己，Angela將腦癇症急救5部曲的海報貼於座位，同事經過總會探頭望她。「個個經過都探視我，你說壓力大不大？但都慣了。向好方面想，或許他們關心我。」

因不理解或害怕其病症，部分同事會選擇與Angela保持距離，也會小聲討論她，種種行為都讓她不解和難過。

有次出去食飯，我走到電梯口，四、五個同事即刻走去行樓梯，不想與我一起坐電梯，我不是肺癆啊？

也試過有同事看到我走在對面，嚇到整個人跳起彈起，我真的好難過，把我當甚麼？腦癇症不可怕，別把我們當怪物。

堅持工作不言休　「我有手有腳就自力更生」

由健全變殘疾，職場上不論工作、人事都要適應，但Angela沒有獲得足夠體諒和支援，反而像被邊緣化，簡單如請病假、申請工傷補償都被留難過。

縱使職場生活諸多不快，Angela指自己永不言休，一日還有能力就會繼續工作。服藥後精神差、易眼瞓，她便靠吃口香糖、零食，不斷找工作做來維持精神。活動能力差要用拐杖，醫生建議她別搬重物，她仍會搬有四、五本書重量的書套。

好似螞蟻咁搬囉。我拿得薪水，就要工作，我要告訴別人傷殘人士都可以工作，不想別人標籤我無能，所以要好努力做。

醫生有建議過她拿綜援休養，但她堅決拒絕。「自己有手有腳，可以工作、自力更生，有嘢做我就感恩、開心。」

從鬼門關逃出想回饋社會

Angela的丈夫是退休救護員，懂得如何應對，家中也將急救箱放好在當眼位置，一有事就可立即幫助她。女兒亦去學急救，時常為Angela留意藥物成分、作用等，家人成為她最重要的倚靠。縱使做足萬全準備，但病發總是防不勝防，Angela憶述較嚴重的一次，是因藥物敏感而發作，幾乎無命。

在家抽筋近半小時，抽筋、休克、昏迷不斷循環，要立即call白車。我聽到別人說話，但就是開不了眼和口，也不能說話。

送院段立即急救、打了兩枝強心針，才從鬼門關中逃了出來。她說：「我還能生存，是靠搶救救回來的，所以想回饋社會、付出多點。」

▲ Angela指，因有丈夫和女兒的支持而安心。「有時食藥食到好燥，會好炆憎、發脾氣，他們仍包容體諒我。」（被訪者提供）

確診後遇上腦癇症支援組織「香港啟迪會」，從中結識同路人和社工、一起玩活動，這裏變成Angela的另一個避風港，也重拾昔日的開朗性格。「我們會隔日打電話、互相關懷，也有WhatsApp群組。初初入來甚麼也不懂，現在知道會如何發作、應如何處理。」

開朗樂觀的Angela感染身邊病友，而部分照顧者年齡與她相若，子女還小，她便以病友或同齡朋友的角色，輔導雙方。

誰不開心，我會說隨時可打給我，我跟你聊天。

腦癇症非傳染病並不可怕

除了會內交流，Angela更選擇踏前一步，以病友身份去大學、非牟利機構分享，盼增加大眾對腦癇症的認知，以及了解病人處境。她笑言丈夫的工作是拯救生命，而自己作為病友，勇於站出來發聲，亦同樣在幫助其他因歧視、不公平待遇而自卑、不敢與人交流的病友。

我們腦癇症不是精神病，也不是傳染病，不可怕的，希望社會多點包容。

▲ 香港啟迪會偶爾會舉辦聯誼活動、工作坊等。（香港啟迪會提供）

Angela自行調整生活，對未來持平常心，堅信自己撑得過。「有病別埋怨這、埋怨那，這是上天的考驗。人生路有崎嶇、有平坦，慢慢接受囉。有人說我前世做得衰事多，今世這樣病，這些說話別聽進去，不要放在心上。我相信有一天我會衝破，不會一日衰過一日。」

記者：吳霆俊